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«No limiten a los profesionales en recursos e investigación»
Publicado el 16 Mar 2016
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El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, afirmó en el acto oficial del Día Mundial de estas patologías celebrado en Murcia que sería necesario un protocolo de urgencia hospitalaria y que los profesionales deberían estar al tanto de los centros de referencia.
En el acto se dieron a conocer dos casos, uno de un niño con síntomas que incluyen disfagia, cataplejía e hiperactividad y el de una niña con una enfermedad neurodegenerativa.
El niño leyó un escrito en el que pedía «por favor que no escatimen en protección y rehabilitación de la vida y menos aún cuando hablamos de niños. No limiten a profesionales en recursos e investigación».
Este niño requiere la presencia de un enfermero en el colegio de Primaria en el que está, por lo que desde Feder se pidió que todos los colegios tengan un enfermero que pueda atender a niños con enfermedades raras en lo que se conoce como «educación inclusiva», es decir, la que busca atender las necesidades de aprendizaje de todos los niños, con especial énfasis en aquellos que son vulnerables.
El padre de la pequeña Aimara reclamó en nombre de Feder que las ayudas a la discapacidad puedan llegar al mismo tiempo que llega el diagnóstico para que no ocurra como en su caso, que sus gastos alcanzaron los 30.000 euros y no fue hasta hace poco tiempo que le fue aprobada una ayuda de 268 euros al mes, tras reclamar tres años que le acreditasen el grado 3 de gran dependiente y no solo el 2 que le habían aprobado a pesar de tener el 82% de discapacidad.
El presidente de Feder recordó que Murcia fue la primera autonomía con un sistema de información de casos (SIER) a raíz de una iniciativa surgida en Totana en el año 2008 y llevada a la Asamblea Regional, con lo que 87.000 murcianos lograron identificar su enfermedad, dos mil de los cuales ya fallecieron.
Puso también su esperanza en un Plan de Atención Integral que reclaman desde el año 2009 y subrayó las acciones concretas que se incluyeron en el Plan Regional de Salud.
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